Forord

I forbindelse med årets UKE 35 2026 – et samarbeid med Oslo Open – inviterte vi Bjørn Hatterud til å holde noen åpningsrefleksjoner. Med utgangspunkt i egen praksis og egne erfaringer skulle han reflektere over metodene, utfordringene og veiene som leder til omstilling, inkludering og miljømessig og sosial bærekraft.

Teksten hans som ble fremført på ROM denne dagen traff mange. Heller enn å peke på det som leder til et bedre samfunn, satte han søkelyset på det vi ikke gjør. Vi som har makt til å endre.

ROM og Oslo Open er derfor glade for å kunne publisere manuset som tekst som kan leses av flere. «I et fagfelt som planlegger og bygger for alle, er det helt naturlig å stille spørsmål rundt hvem som sitter med definisjonsmakt og hvilke stemmer som blir inkludert og utelatt», skrev vår tidligere kollega og planlegger Tina Lam i teksten «Fra de andre nordmennene», publisert på våre nettsider i juni 2020. Teksten ble starten på vårt kritiske blikk på representasjon og definisjonsmakt, spesielt innenfor feltene arkitektur, kunst og design.

Mangfold handler om å gi plass til grupper som historisk sett har blitt ekskludert, og å sikre at fagfeltene våre faktisk er representative for befolkningen de skal tjene. Men aller viktigst er det at et bredere mangfold av perspektiver og erfaringer skaper et større kritisk rom for utviklingen av kunst, arkitektur og design og med det styrker fagene kvalitativt. Det utfordrer etablerte forestillinger om hvordan disse praksisene former livene våre, og om hvem som får være med på å forme dem.

Hatteruds tekst gir oss anledning til å stille disse spørsmålene på nytt, og til å rette dem mot vår egen institusjonelle praksis: Hvordan kan for eksempel den funksjonsnedsatte kroppen representere nytenkning, og samtidig bidra med sentrale innfallsvinkler til hva gode romlige betingelser betyr?

Dette er ikke spørsmål som skal gjøre oss mer oppmerksomme på egne blindsoner. De må få betydning for hvordan vi arbeider, hvem vi lytter til, hvilke erfaringer vi anerkjenner og hvilke valg vi tar. For tekster som Lams og Hatteruds betyr noe. Og når vi først har fått øye på det vi ikke gjør, er det også vårt ansvar å gjøre noe med det. Det er vår fordømte institusjonelle plikt å la kunnskap og erfaring forplikte oss.

Kunsten å lage funksjonshemmede

Skal man virkelig, skikkelig, hjertelig rose en person i Norge sier man ofte at vedkommende er «helstøpt» eller «hel ved». Disse to metaforene inneholder litt ulike bilder, men de snakker om det samme, la oss se nærmere på dem.

Noe som er helstøpt er støpt i én form, i ett stykke. Sammen-skjøtte metallbiter ville kunne knekke i skjøtene, mens den helstøpte biten er til å stole på. På samme måten er hel ved en sammenhengende enhet. Hel ved er, om man bruker det om trevirke i skogen, ikke råttent eller skadd. Snakker man om hel ved i et møbel skjuler det ikke kryssfiner eller annet kamuflert virke.

I begge disse metaforene er materialet gjennomgående og likt gjennom hele, uten brudd eller sømmer, og gjenstanden gir seg ikke ut for å være noe den ikke er. Mantraet er at man kan stole på det som er helstøpt eller hel ved.

Men som metaforer for mennesker er imidlertid ikke disse gode.

Det menneskelige er så langt fra ett helt stykke tre, eller et helstøpt stykke metall som vi kan komme. For å finne det menneskelige og menneskeskapte må vi ty til andre metaforer enn støpt metall og treverk.

Treverket vi mennesker er spikket av er krokete og fullt av kvist og sår, støypen vi er laget av er full av skjøter. Vi er bygget opp av ulike deler, vi må av og til skifte ut noe ved oss selv, fordi vi ikke lenger kan leve som vi gjorde før. De gangene vi tilegner oss nye sider blir vi enda mer sammensatt og motsetningsfulle. Og menneskelige.

På vårt beste er ikke vi mennesker rettlinjet – på vårt beste er vi ikke i ett sammenhengende materiale. Det er jo på vårt verste at vi mennesker lar oss forme til en solid masse, som ser verden som svart og hvit. Når vi ikke anerkjenner at vi er sammensatte, så går vi i takt, og havner i skyttergraver. På vårt verste de-humaniserer vi folk vi ikke liker, fordi deres annerledeshet eller kompleksitet framstår som en trussel. De-humanisering, der man i sinne eller forakt sammenligner mennesker med avfall, dyr eller utøy er første skritt i retning av å ta fra folk menneskeverd. Som i neste omgang kan føre til at man tar menneskeliv.

Det er i slike øyeblikk av krav om enhet og renhet at man glemmer at det er menneskelig å feile, være irrasjonell eller inkonsekvent. At det er menneskelig å dyrke sex uten avkom, operere bort alderdomstegn, henge på seg metaller og steiner til pynt, spise seg tjukk eller sulte seg tynn, ruse seg på helsefarlige rusmidler, sløse med ressurser eller knipe igjen med kjærlighet.

Heldigvis aksepterer de fleste av oss dette menneskelige mangfoldet i praksis. De fleste av oss lever fint med ulike folk rundt oss, med ulike verdier, prioriteringer, meninger og valg i livet.

Likevel finnes ett stort unntak. Samfunnet har underlige forestillinger om normalkroppen, med normative forventninger til sansing, bevegelse, kognitive evner og annet. Når kropp, sansing eller kognitive evner bryter med forventningene om det helstøpte, da reagerer mange med avsky, medynk eller ved å overse den med funksjonsvariasjoner. Oss med funksjonsvariasjoner.

Konsekvensen av slike reaksjoner mot annerledes kropper gjør at man i neste omgang velger å bruke brudd på forventninger til normalkropper som unnskyldning eller begrunnelse for å sette opp fysiske sperrer mot de av oss som ikke passer innenfor. På den måten forblir vi med annerledes kropper, sanser eller kognitive evner de andre og de annerledes. Og man begrunner det gjerne med at vi skal ha så dårlig helse.

For ordens skyld: Vi med funksjonsnedsettelser kan selvsagt ha helseproblemer som følge av våre funksjonsnedsettelser, men vår funksjonsvariasjon er ikke i seg selv sykdom eller helseproblem. Funksjonsnedsettelse betyr bare at vi har kropper eller kognitive evner som funker litt annerledes enn gjennomsnittet.

De gangene våre kropper eller kognitive evner funker annerledes enn gjennomsnittet, er ikke det i seg selv et problem. Problemer oppstår først når våre kropper skal inn i rom, systemer og kulturer tilpasset normalkropper. Vi lar oss jo ikke tilpasse. Om rom, systemer eller kulturer ikke er laget for alle, da oppstår problemene.

De gangene vi holdes utenfor rom, så er det altså ikke egentlig den annerledes kroppen som er problemet, det er ikke funksjonsvariasjonen som er årsaken til at vi holdes utenfor. Problemet er at rommet eller rommets tjenester ikke er tilpasset oss.

Når rom ikke passer, enten det er fordi rommet har trapp, mangler teleslynge eller tegnspråkkyndige, ledelinjer eller punktskrift, har feil belysning, snublefeller, dårlig akustikk eller mangler funksjonelle møbler, så er det rommet sin feil. Det er ikke vår kropp det er noe feil med, det er rommet. Det er disse feilene og manglene ved rommene, tjenester og tilbud som er funksjonshemminger. Det er de som gjør oss hemmet. Funksjonsnedsettelser er noe som er i kroppen. Funksjonshemninger er hemminger som samfunnet lager for å holde oss med annerledes kropper og sinn utenfor.

       Står en funksjonshemmet utenfor, så er det fordi noen på innsida ønsker at dette mennesket ikke skal komme inn. Det er ikke bare inkludering som er viljestyrt, det kreves aktiv vilje til for å ekskludere også. Ekskludering er noe som opprettholdes og reproduseres.

Det er altså ikke vår kropp det er noe feil med, det er rommet, ordningen eller tilbudet. Når folk med funksjonsvariasjon faller utenom et rom, tilbud eller en ordning, er det fordi rom, tilbud eller ordninger er laget på feil måte. Da er rommene, tilbudene eller ordningene laget for å ekskludere, de er tilpasset en snever normalitet.

Det er en del av norsk kultur å holde funksjonshindrede ute. I Norge var det en selvfølge at FNs Kvinnekonvensjon, Barnekonvensjon og Rasediskrimineringskonvensjon ble innlemmet i menneskerettsloven. FNs konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter ble derimot bekjempet aktivt, av politikere og jurister. I årevis! Så sent som i 2019 kritiserte FN Norge for å ikke etterleve konvensjonen. Da paragrafen til slutt ble innført, med kakefest, var det fremdeles mye surmuling blant motstandere. Det er fremdeles surmuling blant motstanderne av konvensjonen.

I tillegg så praktiseres ikke paragrafer som skal beskytte mot hat og trakassering når det gjelder funksjonshemmede i Norge. Dette på tross av at folk med funksjonsnedsettelser opplever å bli utsatt for vold eller fysiske overgrep to til tre ganger så ofte som dem uten funksjonsnedsettelser, og at hver tredje funksjonshemmede har opplevd trakassering.

Mobbing på egen arbeidsplass er også mye vanligere dersom du har en kropp som er annerledes skrudd sammen. Legg til at dobbelt så mange med funksjonsnedsettelser, som de uten opplever diskriminering. Det henger sammen med at folk flest ikke omgås funkiser. Og det starter alt i barndommen.

Hele åtti prosent av grunnskolene i Norge er ikke tilrettelagt for barn med ulike funksjonsnedsettelser. Resultatet er at mange barn tas ut av ordinær undervisning. Dermed blir det dobbelt ille. Barn som ikke synes på skolen, blir heller ikke bedt med på fritida. Barn som ikke får plass i fritidsaktiviteter, blir lett ensomme. De med funksjonsnedsettelser faller utenfor viktige sosiale nettverk.

I mer enn to tredeler av norske kommuner er ansvaret for barn med nedsatt funksjonsevne organisert under helse. Dette betyr at man reduserer barn med annerledes kropper, bevegelse, sansing eller kognitiv funksjon til «helseproblemer». Hva skjer med selvbilde når livet blir et kasus og en kategori basert på diagnose? Når to tredeler av norske kommuner sier at barn med funksjonsvariasjon hører administrativt innunder ansvarsområdet til helse, er dette en villet handling fra kommunene.

Det man gjør, er å peke på at barn med annerledes kropper, sansing og kognitiv funksjon kan ha helseproblemer, og at de derfor må behandles på annet vis enn andre barn. På denne måten skaffer kommunen seg en unnskyldning for å ekskludere. Man skaper aktivt kategorien «de andre». Man reduserer funkiser til et problemområde. Vi snakker aktiv de-humanisering.

Skal vi tro FN er det snakk om en særnorsk tankemåte, klientstaten, som danner strukturer og administrative kulturer. I Norge har man i offentlige tjenester en tendens til å se på oss funksjonsvarierte som klienter, mennesker man kan styre i paternalismens navn. Man vil tilrettelegge. Styre oss litt. Istedenfor å bare åpne dørene og invitere oss inn. Funksjonshindrede blir sett på og behandlet som problemer, der kroppslige og kognitive annerledesheter blir sett på som hinder. Resultatet av en slik holdning er at mange av oss blir overstyrt og fratatt valg, vi blir behandlet som objekter for pleie, ikke som frie individer, ei heller som likeverdige medlemmer av flokken.

Man ser annerledes kropper som en legitim eksklusjonsårsak for samfunnsdeltakelse. Derfor er det et glasstak for høyere utdannelse for oss. Betraktelig færre med funksjonsnedsettelser tar høyere utdanning enn folk uten funksjonsnedsettelser. Samtidig er det slik at funksjonsnedsatte uten høyere utdannelse svært sjelden kommer seg ut i jobb.

Dette reproduserer klasseskiller og sosial ulikhet. Barn av foreldre med høyere utdannelse tar selv oftere høyere utdannelse. Funksjonshemmede barn av foreldre med høyere utdannelse selv får oftere høyere utdannelse. Barna av arbeiderklassen, og husk på at rundt halvparten av jobbene i Norge er fremdeles manuelt arbeid. Folk flest har ikke bachelorgrad, tar sjeldnere høyere utdannelse – og de blir dermed lettere uføretrygdet. Utenforskapet til uføre henger derfor også sammen med klassebakgrunn.

Nærmere seksti prosent av alle med funksjonsnedsettelser står helt utenfor arbeidslivet i Norge. En undersøkelse fra 2019 viser at mer enn hundre tusen med funksjonsnedsettelser holdes ufrivillig utenfor det norske arbeidslivet. Tallet har vært stabilt, bare svakt økende over tid. Flere folk enn det bor i Sandnes eller Drammen holdes ute av arbeidslivet mot sin vilje – bare fordi de har annerledes kropper, sanser eller kognitive evner. Jobbsøkere i rullestol sliter med å bli innkalt til intervju og folk med funksjonsvariasjon i styrerom er knapt eksisterende. Yrkesdeltakelsen for folk som meg har faktisk gått nedover de siste årene.

Legg til at det i praksis fremdeles ikke er pliktig med rullestolrampe, heis eller tilrettelagte toaletter. Ikke en gang i nyoppussede bygg. Man kan lett sno seg unna. Vernekrav, klimakrav, estetiske hensyn og all annen slags drit brukes som argumenter for å unngå å åpne opp bygg. Husk på at hver eneste gang noen stritter mot universell utforming i et eksisterende bygg er det på linje med å kjempe for å beholde whites only skilt. Det er villet apartheid. Penger finnes. Hus finnes. Vilje mangler.

VY og andre transportleverandører er ikke pliktige å ta med passasjerer som venter i rullestol. Flyselskaper vegrer seg imot å ta med passasjerer med synlige funksjonsnedsettelser, uten at personlig vakthold er med. Ordningen med avdragsfritt lån til bil for funksjonshemmede ble utarmet under den forrige regjeringen. Kvaliteten på rullestolskyss varierer svært. Funksjonshemmede har ikke lovfestet rett til transport. Funksjonshemmede får ikke leve et normalt liv, får ikke delta, fordi man ønsker å holde folk som meg utenfor. Et hvert hinder er villet.

Følgene av å holdes utenfor yrkesliv, møteplasser, sosialt liv og kulturtilbud er ensomhet, rusproblemer, psykisk lidelse og fattigdom. Dette kommer altså i tillegg hos en minoritet som allerede har sitt. Mange med funksjonsnedsettelser er kronisk slitne. Vi har gjerne et stort apparat av medisiner, behandlinger og daglig kroppsstell å passe på, samtidig som vi har nedsatt kapasitet og lettere får smerter.

Til sammen snakker vi altså om grov strukturell, pågående diskriminering av en minoritet som allerede er sårbar. Og det er en stor minoritet vi snakker om – Norges største. Vi er flere enn samer, kvener, skogfinner, rom, romani og jøder til sammen. Og norsk offentlighet – dette inkluderer størsteparten av kunst- og kulturfeltet – er i all hovedsak stilltiende aksepterende av diskrimineringen. Mye fordi de jo ikke kjenner til alle disse folkene som er på utsida. Det er vanskelig å etterlyse eller savne noen man aldri har sett. Det er vanskelig å se problemene med rom, ordninger og kulturer der man selv passer godt inn.

Men av og til gjøres det ett og annet. Selv om det dessverre ofte ender opp med at en gjeng av folk uten funksjonsnedsettelser setter seg ned og klapper hverandre litt på skuldra for gode intensjoner og pene tanker, mens de diskuterer hvordan de best får oss som er annerledes til å passe inn. Der de sammen går gjennom problemområde etter problemområde. Sitter med regneark og regelverk. For en utrolig vanskelig jobb det er å skulle hjelpe alle disse funkisene!

I mellomtida står funkisene på utsida. Uten at man inviteres inn som en likeverdig samtalepartner. Og det er faktisk det største problemet.

Bjørn Hatterud (f. 1977) er en forfatter, kurator, kritiker og skribent, som lager støymusikk på si. Han er skeiv, funksjonshemmet og klassereisende, og er særlig opptatt av motsetningspar som høy- og lavkultur, innenfor- og utenforskap, avvik og normalitet. Hatterud jobber tverrfaglig i skjæringspunktet mellom kulturhistorie og samtidig kunst. Han har fått Kritikerprisen og Bibliotekets litteraturpris, i tillegg til Fritt Ords pris for sitt arbeid for å bedre funksjonshemmedes ytringsrom.